25 mar. 2013

Testimonios: La Zona Gris de Juan

Una vez más tenemos el gusto de compartirles lo que escribió el Dr. Gonzalez haciendo referencia a los prematuros muy extremos.



Hoy escribo con más preguntas que respuestas. Mi idea es pensar con
ustedes lo que hago y hacemos, con una historia que no es cuento. ...

Al llegar a la guardia, Juan ya estaba en camino. Venía de camino en
el útero para nacer con sus incipientes 24-25 semanas, porque había
sospecha de infección ovular. Con dos días de membranas rotas, el
obstetra tratante sospecha infección y dice hasta aquí llegamos. Luego
de analizar la historia vimos que el embarazo (que era el tercero y
con dos niños sanos) planificado no había tenido mayores
inconvenientes hasta ese momento.

Hablamos en los minutos previos a la cesárea -y más que nada
escuchamos- a la madre y a la tía acerca de lo que les habían dicho
los colegas antes y durante el traslado: que Juan era muy inmaduro,
que las posibilidades eran pocas, que el riesgo para ambos eran
altísimos si no se cortaba la gestación , etcéteras y etcéteras...La
tía agradeció la voz calma de mi compañera -y mi profesora- de guardia
que no mojó lo llovido... se limitó a hablarle cándido, tranquila y
serena y cómo pretendíamos ayudar a Juan cuando naciera. ¿Para que
seguir repiténdole los problemas que vendrían? ¿No tenía esa madre ya
bastante shock cuando se dio cuenta que se había roto la bolsa? La
madre de Juan le repitió a mi compañera lo mucho que le agradecía y le
afirmó que por primera vez se sentía tranquila... También nos dijo que
creía en los esfuerzos de dios y nuestra con nuestras máquinas... Nos
hicimos una idea de sus intereses y deseos...
Y así fuimos a la cesárea.

Para quien haya vivido la situación, entenderán de lo que les hablo
cuando digo que hay pocas visiones más cercanas al desnudo (físico y
social) como persona como el estar como paciente en una mesa de bloq
quirúrgico. Ver a la madre semisentada tapándose como puede mientras
le pinchan la espalda, con ojos perdidos hacia el entorno y sin un
objetivo claro, con una decena de personas desconocidas gritando (con
los rostros y cabezas cubiertas), corriendo a los golpes los tachos de
alrededor de aquella dichosa mesa... ¡Carne pa la picadora! Luego de
la pintura iodada helada en su piel, de que la iluminaran con focos y
todos los consortes llegaran a la mesa, la madre de Juan escucha la
voz del obstetra que pregunta a todos los presentes menos a
ella....¿Podemos empezar?
Así y allí nació Juan.

Al costado de la dichosa mesa estábamos nosotros que extendíamos una
bolsa sin tacho para recibir los 700 gs de Juan. Esos gramos no le
ayudaron para respirar y comenzó la reanimación... Embadurnada su piel
en líquido fue un triunfo fijarle el tubo a sus diminutos labios. Hubo
que usar adrenalina y masaje para que recuperara vitalidad...
Reconocer si estaba intubado o no otro problema porque al correr 1 cm
el tubo quedaba en la garganta... Juan llegó a la unidad, se usó
surfactante y se conectó al respirador sin mayores problemas. Su
ombligo recibió los catéteres que le infundieron medicación. Durante
todo ese periplo mil veces se me cruzó la cabeza si lo que estaba
haciendo estaba mal o bien. Vi el reloj más de una vez. Pero Juan
quería vivir y lo ayudamos de esa manera.

No fue el primer prematuro tan extremo que atendía, pero no hay
recetas, todos son distintos y hay que individualizar cada situación.
Siempre me vuelvo como dije, con más preguntas que respuestas. Y
cuando aclaro algo me surgen otras dudas... Le pregunto a mis colegas
qué piensan y las voces como todo son dispares. Abundan los que sólo
cuentan las ganadas.... "Hasta el día de hoy me visita fulanito que
fue un 25 semanas y está divino" ¿Pero por cada uno de esos cuántos no
nos visitan? Y los que no lo hacen... ¿es porque no viven más o porque
no pueden contarnos como están?.... También están los que te contestan
a raja tabla: "Yo no reanimo a esos niños". Me cuesta creerles tanta
seguridad. Claro está que si está sin ninguna vitalidad no hay mucho
que hacer.... pero si te llaman a las 3 de la mañana (como suele
ocurrir) y te muestran en una bolsa ese prematuro rojo como camarón,
llorando y moviendo sus brazos no le hacés nada? ¿No habría que
ponerle morfina por lo menos para que no le falte al aire y no le
duela nada mientras lo dejás morir calmado porque es tan inmaduro para
sobrevivir?

Otros deslindan toda la responsabilidad en las madres y ponen en los
padres las decisiones: "Si los padres quieren yo les hago todo"
Pero... ¿qué decisiones puede tomar esa madre que está asustada,
rodeada de túnicas que la asustan más y de un entorno hostil que
destruyó junto a esa rotura de bolsas el sueño de un embarazo normal?
Una mujer se puede preparar para cursar su embarazo, pero nunca se
prepara para afrontar la prematurez... ¿Debemos dejar en sus manos
tamaña decisión? ¿Qué padre te va a contestar que no quiere reanimar a
su hijo? En ese punto difiero y creo que debemos también asumir como
profesionales la responsabilidad de ser responsables en nuestro rol
para tomar decisiones... No quiero contarles los que me han dicho que
hacen todo para no tener problemas legales... Pero bueno, a esos les
cuento que ya hay denuncias ganadas en otros lares por haber metido
niños sin indicación a cti... A fin de cuentas es como me decía un
amigo... el buen médico es el que no atropella, observa y hace menos.
Claro está que fuimos formados para hacer y hacer... Lo más fácil es
poner el tubo y la vía, lo más difícil es evitar tener que hacerlo y
reconocer cuando está indicado y cuando no.

Hoy sabemos que los prematuros tan extremos viven más y se mueren
menos con la ayuda de las unidades de cuidado intensivo, aunque nadie
puede afirmar que los sobrevivientes tienen menos secuelas en su
desarrollo posterior... Si sumamos una búsqueda de qué evidencia
fuerte hay para apoyar qué conductas seguir frente a estos dilemas
éticos a esta altura del partido, veremos que aún no hay ninguna de
verdadera fortaleza. Todos caracolean.

No sé cómo seguirá Juan, y cómo serán sus primeros días de vida. Si me
apoyo en lo que he vivido, seguramente le irá mal y sería tan posible
que llegue a vivir sin secuelas como que Uruguay gane el mundial de
basquet... La zona gris de la reanimación (entre las 23 y 25 semanas)
se puede convertir en muy clara a los pocos días. Eso sí, hay que
querer y poder ver la claridad y no enceguecerse. Si lo encontramos
con un ductus abierto incerrable, o acidótico a pesar de las
correcciones, o mal perfundido a pesar de los inotrópicos, o con una
hemorragia cerebral grave o con una radiología sin pulmones... da cómo
para repensar a Juan en ese momento. La viabilidad hay que repensarla.
Y repensar si Juan pudiera hablarnos qué nos diría... Seguro pediría
algún calmante, pediría que quiere estar con su mamá, pediría que no
lo pinchen más, que no lo saquen de la cuna para ponerlo sobre la
balanza helada, que no lo rodeen de más máquinas que ni sabe para qué
sirven y que no se sigan acercando tantos hombres con túnicas para
hablar de él del otro lado del vidrio empañado de la incubadura...
Quizás hasta allí llegó la vida de Juan y debemos ayudarlo a que su
vida termine lo mejor posible. Nuestras acciones no favorecen el
beneficio buscado a un mínimo costo, sino todo lo contrario.

Yo he estado con la túnica al otro lado, discutido montones de los
"sistemas" de Juan, de las "funciones", he armado máquinas diferentes,
lo he pinchado, y también le he dicho a la madre que espere un poquito
afuera mientras lo reviso... He llamado a supervisores para saber cómo
corregir tal problema del medio interno... también alguna vez he
querido seguir adelante no importa qué... Pero me he arrepentido. Y he
puesto analgésicos, he ayudado a personas a morir bien y sin dolor, me
he peleado con compañeros para no seguir, he pasado tardes enteras
charlando con padres que me pedían que no querían que fulanito no
sufriera más... Una vez un padre, mientras reanimaba a su hijo me
dijo: "Doctor, por favor... ya está" y así terminó una reanimación...

Sigo con preguntas y abrumado con lo vivido (como me pasa tantas veces
al atender recién nacidos) y preguntándome si hice bien o mal en
reanimar a Juan por ejemplo...mas quisiera preguntarle a esa madre
cómo está, cómo se siente, como piensa que piensa Juan en estos
momentos. ¡Ojalá pudiéramos preguntarle a Juan! Me gustaría encontrar
algún trabajo que me cuente otras voces que no escucho. La de los
padres que tuvieron prematuros que fallecieron, la de los que los
tienen vivos con un montón de secuelas, la de los propios prematuros
crecidos.... Desde que empecé a atender nacimientos siempre me llamó
la atención cuál es la primer pregunta que hacen los familiares cuando
ven al crío salir del paritorio... No te preguntan si era varón, ni si
respira, ni si tiene todos los dedos... lo que primero preguntan es
¿Cuánto pesó? Esos resabios del peso, es la propia sabiduría popular
que pregunta inconscientemente algo que antes era pronóstico... Los
que pesaban poco hace 20 años no vivían, ni se reanimaban más que por
excepciones. El buen peso era buen síntoma de que todo estaba bien y
hasta el día de hoy eso se arrastra. La gente ya sabe que cuando nace
un prematuro la cosa está mal aunque no lo quiera repetir a los cuatro
vientos...

Quizás de aquí a 20 años tenga algunas respuestas para saber cómo
desenvolverme mejor ante la viabilidad de la vida de los niños que
atiendo.... o quizás tenga más preguntas quién sabe... Igual no me
cansaré de seguir preguntando y preguntándome, con pocas verdades y
más incertidumbres, sin pretender nunca tener  la unanimidad como
escudo.

Sebastián